Geachte heer Vonk,

In deze nieuwsflits leest u over de huidige leveringsproblemen van Sinemet, (onderzoeks)nieuwsberichten, activiteiten in de Parkinson Academie en andere onderwerpen waaraan aandacht wordt gegeven door de Parkinson Vereniging.

Veel leesplezier!

Het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CBG) laat weten dat de levodopa/carbidopa 100/25 mg (zowel Sinemet als generiek) vanaf begin oktober weer leverbaar is. Als alternatief kan (in overleg met arts en apotheker) levodopa/carbidopa 50/12.5 mg (dus twee pillen van halve sterkte) worden gebruikt. Naar aanleiding van dit bericht hebben we echter meldingen gekregen dat ook de levodopa/carbidopa 50/12,5 mg niet meer leverbaar is. We hebben hierover direct weer contact opgenomen met de fabrikant en het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen en we zullen u hier zo snel mogelijk weer verder over informeren via de website, sociale media en de nieuwsflits.

Mocht u problemen ervaren met de levering van deze laatstgenoemde pillen, meld dit dan bij de Parkinson Vereniging: info@parkinson-vereniging.nl.

Er zijn weer nieuwe video's toegevoegd aan de Parkinson Vraagbaak van Parkinson op Maat. Ditmaal is het thema Deep Brain Stimulation (DBS); een van de geavanceerde therapieën voor mensen met de ziekte van Parkinson. In zeven korte filmpjes geeft neuroloog Rianne Esselink van Radboudumc antwoord op vragen over deze behandeling.

Tijdens het tweede jaar van hun opleiding tot arts krijgen de studenten een onderwijs onderdeel dat het Patiënten VolgProgramma (PVP) wordt genoemd. Tijdens dit PVP onderdeel is het de bedoeling om de studenten te leren wat het betekent om chronisch ziek te zijn.

In het voorjaar is de consultkaart beginnende ziekte van parkinson gelanceerd. Dit is een hulpmiddel voor het kiezen van medicatie wanneer u nog niet zo lang de diagnose parkinson heeft. Heeft u deze consultkaart gebruikt? Dan zijn wij erg benieuwd naar uw ervaring! We zouden het heel fijn vinden wanneer u deze ervaring met ons wilt delen door een e-mail te sturen naar onderzoek@parkinson-vereniging.nl.

Heeft u parkinson(isme) en wilt u graag zo lang mogelijk met voldoening blijven werken in loondienst? De projectgroep Parkinson en Werk heeft naast informatiemateriaal, ook een workshop ontwikkeld, waarbij u meer informatie krijgt op vragen over Parkinson en Werk.

Er is nog plaats bij de workshop in Utrecht, op 24 november.

Wie voor zijn vijftigste verjaardag de diagnose ziekte van Parkinson krijgt, ervaart dit vaak heel anders dan mensen die iets meer op leeftijd zijn. Jonge mensen met parkinson worden ook wel 'Yopper' genoemd.

Onlangs zijn er verschillende brainstormsessies geweest met jonge mensen met parkinson, met als doel te onderzoeken wat de wensen en mogelijkheden zijn om voor hen specifieke activiteiten en bijeenkomsten te organiseren. Deze sessies waren zeer waardevol! Houd de komende nieuwsflitsen in de gaten voor verdere ontwikkelingen en aankondigingen.

Een diagnose parkinsonisme is een ingrijpende verandering in uw leven, die veel vragen en twijfels met zich meebrengt. Duidelijke informatie over de ziekte, de verwachtingen en de behandeling is belangrijk om met alle ingrijpende veranderingen om te kunnen gaan.

Zaterdag 1 december 2018 wordt er dieper ingegaan op al uw vragen tijdens de Basisdag ‘Wat zijn parkinsonismen?’. Voor deze bijeenkomst zijn nog plaatsen beschikbaar.